Atrophy là gì

WESTMINSTER, California (NV) – “Con trai mình hiện tại năm tháng tuổi đang nằm cấp cứu tại bệnh viện Nhi Đồng 1. Từ lúc hai tháng, gia đình phát hiện bé bị bệnh teo cơ tủy (Spinal Muscular Atrophy – SMA type 1). Đau lòng thay là bệnh này được các bác sĩ báo là không có thuốc chữa.”

“ Trương lực cơ của bé yếu dần, tác động ảnh hưởng đến hoạt động cả khung hình và đặc biệt quan trọng là cơ hoành rất yếu sẽ làm cho bé khó thở, điều này sẽ cướp đi tính mạng con người của bé. Gia đình đã rất sốc, đau buồn và vô vọng. Nhưng đến tối ngày hôm qua, mình có ít thông tin rằng ở Mỹ có thuốc Spinraza được FDA đồng ý là thuốc chữa trị số 1 của bệnh SMA. Tia kỳ vọng lóe lên. Mình rất mừng ! Nhưng chưa biết cách nào để liên lạc với tổ chức triển khai có nguồn thuốc này. Mong mọi người chung tay giúp sức cứu con ! ”Đó là lời khẩn cầu của người mẹ trẻ Đặng Bảo Anh ( 32 tuổi, giáo viên dạy tiểu học ở Q. Tân Bình, Hồ Chí Minh ) với hội đồng mạng xã hội khi con trai của chị, bé Cao Anh Cát, không may mắc bệnh di truyền hiếm gặp. Và để cứu được con, người mẹ trẻ này “ sẵn sàng chuẩn bị lạy cả quốc tế. ”

Bé phải thở bằng máy

Bạn đang đọc: Atrophy là gì

Tối 27 Tháng Chín, nói với phóng viên báo chí nhật báo Người Việt, chị Bảo Anh cho biết : “ Căn bệnh quái ác này khiến khung hình bé Anh Cát mềm nhũn, cơ nút và nuốt yếu khiến bé không hề bú, cơ hoành cũng suy yếu làm bé khó thở và rất dễ gặp biến chứng viêm phổi. Bác sĩ tiên lượng bé không sống qua 2 tuổi. ”

“Ngày 7 Tháng Chín, bé bị biến chứng viêm phổi suy hô hấp dẫn đến tím tái sắp lịm nên phải cấp cứu ở bệnh viện Nhi Đồng 1, Sài Gòn. Lúc đó sức khỏe bé ngày càng suy giảm, bác sĩ từng thông báo phổi bé rất xấu và bé có thể ngừng thở bất cứ lúc nào. Nhưng thương lắm, trông bé vẫn còn tỉnh táo lắm, ánh mắt bé như van xin cầu cứu. Hơn ba tuần nay bé phải phụ thuộc máy thở tại Khoa Cấp Cứu để được theo dõi đặc biệt,” chị kể.

Bạn đang xem: Atrophy là gì

“ Hiện tại bé được chuyển qua Khoa Hồi Sức. Dù nhận được sự chăm sóc, chăm nom chu đáo của khoa, nhưng tình hình sức khỏe thể chất diễn biến cũng phức tạp, bác sĩ tiên lượng như vậy vì bệnh này sẽ là như vậy. Lúc bé nằm bên Khoa Cấp Cứu thì bệnh viêm phổi diễn biến xấu, sau thời hạn dùng kháng sinh thì khung hình có phân phối nên phổi cũng đỡ. Khoảng chừng vài thời nay bé khỏe hơn, tươi tỉnh hơn, nhưng vẫn nằm thở máy, nhờ vào trọn vẹn vào máy thở, ” chị nói thêm .*Chị Đặng Bảo Anh và bé Cao Anh Cát. ( Hình : Facebook Bao Anh Dang )Chị Bảo Anh cho biết, khi bé Anh Cát khoảng chừng một tháng tuổi thì mái ấm gia đình thấy bé có nhiều biểu lộ lạ, nhưng nghĩ là bệnh của trẻ nhỏ nên cứ chăm nom thông thường. Nhưng một thời hạn thấy bệnh không có gì biến chuyển, chị quyết định hành động đưa bé đến bệnh viện và bác sĩ chẩn đoán bé mắc bệnh teo cơ tủy .Khi tìm hiểu và khám phá về căn bệnh này, chị đã khóc hết nước mắt vì biết bé Anh Cát phải hứng chịu căn bệnh quái ác này. Teo cơ tủy là nhóm bệnh di truyền, khoảng chừng 90 % tương quan đến đột biến gen SMN1, gây tổn thương tế bào thần kinh hoạt động tủy sống, làm thoái hóa, yếu cơ từ từ và dẫn đến tử trận. Hiện tại chưa có chiêu thức điều trị đặc hiệu mà đa phần là điều trị triệu chứng, phòng ngừa những biến chứng và tương hỗ công dụng sống cho người bệnh .“ Bác sĩ nói để phòng ngừa bệnh hiệu suất cao nhất cho những mái ấm gia đình và những cặp vợ chồng có tiền sử bệnh SMA là tư vấn di truyền và chẩn đoán trước sinh đột biến gen SMN. Nghĩa là bệnh này nếu mái ấm gia đình có tiền sử bị rồi thì khi mang thai mới có tầm soát, còn không thì thôi. Nhưng mái ấm gia đình hai bên không bị bệnh này. Bác sĩ cho biết bệnh trực tiếp bị là do cha mẹ đều mang gen lặn bệnh gặp nhau thì tỉ lệ sinh em bé bị bệnh là 25 %. Và con mình rơi vào trường hợp này, ” chị nói .

Mong con được thử nghiệm thuốc

Có 1 số ít bạn hữu, người thân trong gia đình ở Mỹ và Úc, chị Đặng Bảo Anh đã nhờ mọi người liên lạc với những cơ sở đang thử nghiệm thuốc chuyên biệt cho bệnh SMA tại Mỹ, Úc và đang chờ phản hồi của những nơi này .“ Bạn bè tôi đã dịch hồ sơ bệnh án của bé Anh Cát để gửi đi khắp những nơi cho thử nghiệm thuốc. Theo tôi biết thì có 54 nơi trên quốc tế cho thử nghiệm thuốc. Bệnh viện Nhi Đồng 1 tương hỗ hết mình. Gia đình cần cái gì thì bệnh viện đều tương hỗ như phân phối hồ sơ bệnh án, hay nơi nào đó nhận bé thì bệnh viện sẵn sàng chuẩn bị chuyển bé đi, ” chị nói .

Chị cho hay, theo tìm hiểu của gia đình và người thân, để cứu được bé có hai cách. Một là tìm kiếm tổ chức thiện nguyện tài trợ thuốc hoặc cho bé tham gia thử nghiệm thuốc tại Mỹ. Hai là gia đình phải đưa bé sang Mỹ, hoặc Nhật… chữa trị với chi phí thuốc tự túc. Hiện tại ở Mỹ, chi phí thuốc là $125,000/mũi, còn chi phí thuốc ở Nhật là $90,000/mũi. Trong năm đầu tiên, bé phải cần sáu mũi thuốc.

Xem thêm: Gpt Partition Style Là Gì, 2021 Fix Windows Cannot Be Installed To This Disk

“ Mong mỏi nhất lúc bấy giờ của mái ấm gia đình là mong kiếm được một tổ chức triển khai thiện nguyện, công ty dược, bệnh viện nào tương hỗ cho bé tham gia thử nghiệm thuốc. Bởi vì sử dụng thuốc là một quy trình lâu bền hơn, cả đời, nên không thể nào mái ấm gia đình đủ tiền mua thuốc do ngân sách thuốc rất đắt. Hiện tại bè bạn, mọi người vẫn đang hoạt động quyên góp ủng hộ để lo cho bé ra quốc tế chữa trị, chứ mái ấm gia đình thì không có năng lực, ” chị tâm sự .*Bé Cao Anh Cát cùng cha mẹ. ( Hình : Facebook Bao Anh Dang )Chị cho biết, nếu có thời cơ cứu sống con, dù có mong manh đến đâu thì chị quyết không từ bỏ .“ Tôi nghe nói chỉ có trẻ nhỏ là công dân Mỹ mới được dùng thuốc thử nghiệm. Nhưng tôi cầu xin con tôi được đồng ý, tôi sẵn sàng chuẩn bị quỳ lạy mọi người, chỉ mong con được cứu sống, ” chị nói .Bác Sĩ Phạm Văn Quang, trưởng Khoa Hồi Sức Tích Cực – Chống Độc, bệnh viện Nhi Đồng 1, cho biết : “ Vì bé Anh Cát bị viêm phổi nặng, nên đang được theo dõi đặc biệt quan trọng. Cũng vì lẽ đó mà bé không hề vận động và di chuyển bằng máy bay dân sự nếu muốn sang Mỹ chữa bệnh. Nếu đi được thì phải dùng chuyên cơ, mà tôi được biết thì mái ấm gia đình không có điều kiện kèm theo. Nếu được mọi người trợ giúp và bé có đủ sức khỏe thể chất thì mong phép màu sẽ đến với bé. ”Để chữa trị cho bé Anh Cát, mái ấm gia đình phải cần một số tiền rất lớn, nên cần sự trợ giúp của mọi người. Mọi sự giúp sức cho bé xin gửi về chủ tài khoản Đặng Bảo Anh, số thông tin tài khoản 58010001103715, Ngân hàng Đầu tư và Phát triển BIDV Trụ sở Tỉnh Bình Định. Mã nhận dạng ngân hàng nhà nước ( swift code ) là BIDVVNVX580 .Chị Bảo Anh cũng cam kết rằng : “ Trong trường hợp xấu nhất xảy ra, khi không sử dụng quỹ ủng hộ của mọi người dành cho bé Anh Cát, tôi sẽ công khai minh bạch hàng loạt số tiền này bằng nhiều hình thức như chuyển cho hội từ thiện hoặc những tổ chức triển khai y tế ship hàng cho công tác làm việc điều tra và nghiên cứu và điều trị bệnh SMA. Tôi đang nợ toàn bộ mọi người, không biết khi nào mới trả được, vì số tiền quá lớn. ”Tại Mỹ, một người bạn của chị đã lập một trang quyên góp trực tuyến cho bé Cao Anh Cát tại GoFundMe ở địa chỉ www.gofundme.com/save-5-monthold-babys-life nhằm mục đích tương hỗ bé chữa bệnh .

Hiện tại, do đang trong thời gian nghỉ sinh sáu tháng, nên hằng ngày vợ chồng chị, cùng mẹ ruột chị, thay phiên nhau túc trực tại bệnh viện để chăm sóc bé.

Xem thêm: Quicktime Là Gì – Quicktime Player

“Hiện giờ bé bệnh nên tôi chưa biết khi nào đi dạy lại,” chị nói.

Tuy đau buồn và vô vọng, nhưng trang Facebook của chị vẫn có nhiều niềm tin khi viết cho bé Cao Anh Cát : “ Mẹ thương con vô cùng con trai nhỏ của mẹ ! Vì nhiều nguyên do mà con thiệt thòi hơn anh Hai rất nhiều. Mẹ xin lỗi ! Nhưng mẹ biết con là một chàng trai can đảm và mạnh mẽ. Không có gì quan trọng phải không con ? ! Quan trọng là con sinh ra là một món quà cuộc sống này ban tặng cho anh Hai và ngược lại. ”

“Vì khi ba mẹ già đi rồi một ngày không còn bên các con nữa thì con và anh Hai luôn là người thân của nhau, là bạn đồng hành của nhau. Thương lắm cục cưng anh Hai, cục cưng anh Ba của mẹ!” (QUỐC DŨNG)

Chuyên mục: Chuyên mục : Hỏi Đáp

Rate this post
Subscribe
Notify of
guest
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments